'Solía ​​tratar de esconder mi brazo 'aleta' debido a los matones

Jun 08, 2023

La fotógrafa de vida silvestre Jen Read nació con un trastorno congénito que significa que uno de sus brazos no está completamente formado; le cuenta al Mirror cómo ha impactado su vida.

Al hojear sus impresionantes imágenes de animales y vida silvestre, muchas de ellas capturadas después de pasar horas esperando bajo la lluvia o arrastrándose por el barro, Jen Read está justificadamente orgullosa de su trabajo.

Pero lo que sus fotografías no muestran son los aparatos caseros, creados con cinta adhesiva y bridas para cables, que se necesitan para que la joven de 27 años pueda utilizar una cámara.

Eso se debe a que Jen, de Folkestone, Kent, nació sin la mayor parte de su antebrazo y mano derechos. Debido a un trastorno congénito del nacimiento, el síndrome de focomelia, su brazo derecho termina donde debería estar el codo, con los dedos fusionados.

"Soy diestra, por lo que me resulta difícil hacer algunas cosas, incluido girar los controles y diales de mi cámara", explica. "Pero tengo una actitud positiva y siempre encuentro la manera de llegar allí al final".

El síndrome de focomelia se caracteriza típicamente por una malformación grave de las extremidades. Los bebés tienen brazos y piernas muy acortados o, a veces, ausentes. Los dedos de las manos y de los pies suelen estar fusionados.

Mientras que a finales de los años cincuenta y principios de los sesenta muchos casos eran causados ​​por el medicamento recetado talidomida, que se administraba para las náuseas matutinas al principio del embarazo, la focomelia también puede ser hereditaria o, como en el caso de Jen, no tener una causa conocida.

"Cuando mamá estaba embarazada, se hizo una ecografía de rutina", explica. “El radiólogo mencionó que no podía ver la parte inferior de mi brazo derecho, pero nadie estaba muy seguro de lo que estaba pasando hasta que nací.

“Vine al mundo sin la mitad de mi brazo derecho y solo dos dedos en esa mano; uno de ellos no tenía huesos, por lo que era flácido y frágil.

“A los dos años me hicieron un injerto óseo en ese dedo del cuarto dedo del pie izquierdo para darle estabilidad a la mano. Significa que sólo puedo mover un dedo de mi mano derecha, que funciona como un pulgar normal.

“En realidad no puedo sostener nada con esa mano, pero escribo mensajes de texto con mi dedo de trabajo y escribo bastante rápido. He aprendido a escribir con la mano izquierda, pero bromeo diciendo que todavía puedo usar la derecha para sacar las últimas patatas fritas de una lata de Pringles.

“Mi pierna izquierda también se vio afectada y es 5 cm más corta que la derecha, lo que me causa problemas para caminar y correr”.

Durante la mayor parte de sus años de escuela primaria, Jen dice que no era consciente de ser diferente a los demás niños que la rodeaban.

Pero a los 11 años tuvo una operación importante destinada a alargar su pierna corta. Se cortaron ambos huesos de la parte superior de la pierna y luego se insertaron 16 implantes de titanio, y los tornillos de metal se giraron gradualmente a lo largo de los meses siguientes a medida que los huesos sanaban.

“Cuando regresé a la escuela primaria después de mi cirugía, en silla de ruedas y con una jaula de metal sujeta a mi pierna, mis compañeros me miraron con sorpresa y horror. Esa fue la primera vez que realmente entendí que mi cuerpo era diferente al de ellos.

“Poco después comencé la escuela secundaria, que fue muy difícil. Todavía me estaba recuperando de la operación y mi pierna estaba muy delicada, por lo que durante varios años no pude caminar ni correr. Algunos compañeros de clase fueron muy crueles, me excluyeron y me acosaron.

“Me sentía muy sola y me refugiaba fuera de la escuela en juegos de rol en el ordenador. Podía habitar diferentes personajes y mezclarme en línea con personas de ideas afines que no tenían idea de mi discapacidad.

“Afortunadamente, cuando tenía 14 años, encontré un grupo de amigos que me aceptaron tal como era. Con ellos a mi alrededor, comencé a responder a los matones. Me sorprendió descubrir que una vez que los enfrenté, me dejaron en paz”.

Desafortunadamente, la cirugía de pierna de Jen no funcionó y su pierna izquierda sigue siendo 5 cm más corta, lo que le causa problemas en las caderas y la espalda, y dificulta caminar largas distancias, incluso con alzas en los zapatos para compensar. En sexto curso estudió cuidado de animales.

“En aquel entonces todavía no había aceptado plenamente mi discapacidad y aún así intentaba disimularla lo más posible. Nunca salía de casa a menos que llevara un top con mangas largas.

“Con el tiempo, con el amor y el apoyo de mi novio Dan, a quien conocí en la universidad, mi confianza creció. Dejé de intentar ocultar mi brazo derecho, al que llamé mi "aleta".

“A veces los niños pequeños miraban fijamente la calle y preguntaban qué me pasó. Solía ​​decirles que era un robot y que mi mamá no podía pagar la versión completa.

“Estos días salgo con camiseta sin mangas si quiero, feliz de lucir mi aleta. ¿Por qué no? Es parte de mí y me ha ayudado a convertirme en la persona que soy hoy”.

Jen se dedicó a la fotografía después de que su perro Kyza casi muere, tras haber sido envenenado por un extraño.

“Me di cuenta de que no tenía fotos adecuadas de él, así que comencé a tomar muchas con mi teléfono y luego compré una cámara. Pero mi discapacidad me obligó a adaptarlo con bridas y cinta adhesiva. No son de muy alta tecnología pero funcionan para mí.

“Cuando llegó el confinamiento, la fotografía se convirtió en mi salvación. Pasé horas interminables viendo tutoriales en línea, practicando con nuestros perros y gatos. Las mascotas se cansaron tanto de eso que solían darse vuelta y corretear cada vez que sacaba mi cámara”.

Además de montar su propio negocio de fotografía de mascotas, Feline Doggeous, Jen se dedicó a la fotografía de vida salvaje y pasa horas arrastrándose por bosques y pantanos para conseguir la foto perfecta, en un caso escondiéndose debajo de un coche durante cuatro horas fotografiando a un tímido zorro.

“Los miembros de mi familia estaban en la marina, la RAF y los bomberos, así que me animaron a seguir con mi vida. Rara vez pienso en mi discapacidad. A veces me sorprende cuando otras personas me recuerdan que soy diferente.

"Los extraños dicen que soy inspirador y aceptaré el cumplido, pero no me vea de esa manera. Cuando vives con una discapacidad, tener una mentalidad positiva lo es todo.

"Estoy persiguiendo mis pasiones y me niego a estar limitado o definido por tener un cuerpo diferente al de la mayoría de las personas".

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